Jorgelina y Lucio: Fundación Sonríe SURF1

Jorgelina Barral y Lucio Alvarez, papás de Atilio y Benito, niños con síndrome de Leigh, comenzaron este proyecto con el objetivo de hallar una cura para la enfermedad.

Actualidad 21/09/2022 Vanessa Olasagaste Vanessa Olasagaste
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En la semana de concientización de las enfermedades mitocondriales, Jorgelina Barral y Lucio Alvarez, papás de Atilio y Benito, niños con síndrome de Leigh, hablaron sobre su experiencia y sobre lo que los llevó a comenzar la Fundación Sonríe SURF1.

"Nos dispusimos desde la fundación que creamos acá con Lucio y nuestros familiares y amigos, a tratar de empezar por lo que era importante y justo nos agarra esta semana de la enfermedad mitocondrial, así que tratamos de hacer todo lo que podíamos", expresó Jorgelina.

La propuesta desde la fundación es enviar a las escuelas, a través de la Jefatura Distrital, propuestas educativas adaptadas para que trabajen en la salud mitocondrial.

Explicó que la idea fue colaboración de la doctora Agustina Testa, porque "sostiene que los docentes son los formadores del futuro. Entonces es darles herramientas a los docentes para poder trabajar la mitocondria, la salud mitocondrial, en esta semana".

Hablaron del camino que ellos tuvieron que atravesar hasta llegar al diagnóstico correcto de Atilio y cómo comenzaron a trabajar en base a eso.

Desde allí comenzaron a transitar la idea de la fundación, que ahora ya es una realidad.

"Es algo que nos va a servir a nosotros, porque nosotros queremos curar a nuestros nenes, pero creo que va a dar contención a muchas familias, a mucha gente que está en la misma situación, sin recursos, sin posibilidades, sin información, sin atención. Con un montón de cosas que esta fundación puede agrupar, y más que nada generar datos", expresó Lucio.

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