Jorgelina Barral y Lucio Alvarez, papás de Atilio y Benito, niños con síndrome de Leigh, comenzaron este proyecto con el objetivo de hallar una cura para la enfermedad.
Actualidad 21/09/2022
Vanessa Olasagaste
En la semana de concientización de las enfermedades mitocondriales, Jorgelina Barral y Lucio Alvarez, papás de Atilio y Benito, niños con síndrome de Leigh, hablaron sobre su experiencia y sobre lo que los llevó a comenzar la Fundación Sonríe SURF1.
"Nos dispusimos desde la fundación que creamos acá con Lucio y nuestros familiares y amigos, a tratar de empezar por lo que era importante y justo nos agarra esta semana de la enfermedad mitocondrial, así que tratamos de hacer todo lo que podíamos", expresó Jorgelina.
La propuesta desde la fundación es enviar a las escuelas, a través de la Jefatura Distrital, propuestas educativas adaptadas para que trabajen en la salud mitocondrial.
Explicó que la idea fue colaboración de la doctora Agustina Testa, porque "sostiene que los docentes son los formadores del futuro. Entonces es darles herramientas a los docentes para poder trabajar la mitocondria, la salud mitocondrial, en esta semana".
Hablaron del camino que ellos tuvieron que atravesar hasta llegar al diagnóstico correcto de Atilio y cómo comenzaron a trabajar en base a eso.
Desde allí comenzaron a transitar la idea de la fundación, que ahora ya es una realidad.
"Es algo que nos va a servir a nosotros, porque nosotros queremos curar a nuestros nenes, pero creo que va a dar contención a muchas familias, a mucha gente que está en la misma situación, sin recursos, sin posibilidades, sin información, sin atención. Con un montón de cosas que esta fundación puede agrupar, y más que nada generar datos", expresó Lucio.
La Provincia de Buenos Aires informa que el 6 de febrero fueron depositados los salarios correspondientes al mes de enero de las y los docentes bonaerenses, según el cronograma usual. Se abonó la totalidad de las sumas que lo componen, incluyendo los complementos nacionales como el Fondo Nacional de Incentivo Docente (FONID), Conectividad y Material Didáctico.
Dialogaron sobre el sistema energético, el crecimiento de la Provincia con las diferentes obras que viene desarrollando el gobierno de Axel Kicillof y el impacto que en el futuro tendrán para Roque Pérez.
Dentro del marco del Programa de Fortalecimiento del Sistema de Salud para el primer nivel de atención de la provincia de Buenos Aires, el BID (Banco Interamericano de Desarrollo), realizó un convenio con el gobierno bonaerense, para la puesta en marcha de 52 CAPS (Centro de Atención Primaria de la Salud), uno de ellos, es el Floreal Ferrara, ubicado en calle Don Bosco y Aussedat de Roque Pérez, en donde el martes 6 de febrero, se llevó a cabo una auditoría del BID sobre los indicadores y las variables que poseen mención del proyecto.
El único anuncio que tendrá lugar en los próximos meses sería el comienzo de obra de los dos puentes del río Salado, teniendo en cuenta que son financiados por el Banco Mundial.
Será este viernes en el CIC Evita de Roque Pérez.
Este viernes visitó el estudio de RPéreznet Tv Karina Romeri y Marina Goñi quienes forman parte del equipo de profesionales de Hemoterapia del Hospital de nuestra ciudad, junto a Ana Julia Pesaresi quien contó su experiencia como posible donante de médula ósea para salvar la vida de un paciente del exterior.
En el día de hoy personal de Vialidad provincial junto a trabajadores de la Subsecretaria de Inspección General del Municipio trabajaron en el bacheo de la ruta provincial.
Jorge Reina y Raul Banegas hablaron sobre la problemática en nuestra ciudad y sobre la necesidad de generar una concientización masiva.
Alejandra Lordén y Alejandro Celilio visitaron Roque Pérez, dialogaron con el intendente Maximiliano Sciaini y se reunieron con representantes locales de la UCR.
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Los interesados pueden ir a aplicarse la vacuna gratuita de lunes a viernes en cualquiera de los vacunatorios de la ciudad.